Prensa Ibérica y El Periódico de España dan visibilidad a las enfermedades raras en el Espacio Bertelsmann

En el marco de la investigación y los retos futuros en el abordaje de las enfermedades raras contando con expertos para comentar los avances.

Madrid, 28 de febrero – El Periódico de España y Prensa Ibérica, con el fin de ofrecer una mayor visibilidad, apoyo y equidad a las enfermedades raras en nuestro país, han celebrado en el Espacio Bertelsmann (Madrid), un foro en el que han participado expertos de referencia sobre este tema, para comentar el campo de investigación y los retos futuros sobre este tipo de enfermedades.

La apertura del acto, “Enfermedades raras. Desafiando los límites” ha sido por Jesús Javier Prado, gerente de El Periódico de España, destacó en su discurso la importancia de que los medios de comunicación se hagan eco de las enfermedades raras para contribuir a su visibilización y normalización en la sociedad. Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) prosiguió el acto haciendo referencia a la importancia de luchar contra la falta de equidad en el tratamiento y en el diagnóstico: “Aunque el tiempo medio de diagnóstico se sitúa en cuatro años, prácticamente en un 20% de los casos supera incluso una década y hay incluso personas que fallecen sin saber el nombre de su enfermedad”, comentó.

Carrión Tudela recordó también la importancia de la investigación en el campo de las patologías poco frecuentes ya que, de las más de 6.172 que se conocen, únicamente un 5% disponen de tratamiento.

A continuación, Nieves Salinas, responsable de la sección Sanidad de EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, moderadora del foro, dio paso a la primera mesa de expertos, compuesta por Beatriz Perales Zamorano, responsable de Public Affairs, Comunicación y Market Access de Sobi; Marisol García Pulgar, responsable del área de Enfermedades Raras de Sanofi Iberia; el Dr. Isidro Vitoria, de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario La Fe y coordinador de grupo de trabajo de Nutrición de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) y Daniel de Vicente, presidente de la Asociación ASMD, (Acid Sphingomyelinase Deficiency) que también es paciente de esta rara enfermedad de origen genético.

Seguidamente la representante de Sobi, Perales Zamorano, habló sobre la importancia de flexibilizar la normativa agilizando procesos y eliminando procesos burocráticos, pasando por la necesidad de crear una red de expertos en estas patologías. Por su parte, García Pulgar, subrayó que cada vez la industria farmacéutica da más apoyo a las patologías poco frecuentes.  El Dr. Vitoria resaltó la importancia de que exista una colaboración interdisciplinar para abordar las patologías poco frecuentes, así como el papel clave de la investigación en este campo. Subraya que de este modo es la mejor forma que tenemos de ayudar a nuestros pacientes”.

De Vicente, como director de la Asociación ASMD y paciente de una enfermedad, destacó su deseo de que haya una mayor equidad en la accesibilidad a diagnóstico y tratamiento en España para las personas que padecen patologías poco frecuentes: “Los pacientes de enfermedades raras somos pocos y estamos muy desperdigados. Por eso hay que luchar para conseguir que no haya diferencias de atención entre las comunidades autónomas”, concluyó.