Las enfermedades raras afectan a 5 de cada 10.000 habitantes en Europa

El Periódico de España y Prensa Ibérica en colaboración con el Espacio Bertelsmann y el patrocinio de Sanofi han reunido a diferentes especialistas para abordar los principales desafíos a los que se enfrentan en la actualidad los pacientes y sus familias de enfermedades raras.

Las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes agrupan un heterogéneo conjunto de enfermedades potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica, que afectan a 5 de cada 10.000 habitantes en Europa. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a un 6%-8% de la población mundial. Se estima que en España hay más de tres millones de personas que sufren una enfermedad rara. Todavía existen más de 5.000 enfermedades raras que no tienen ninguna opción farmacológica. La baja prevalencia entre la población y la heterogeneidad de las dolencias dificulta los procesos de identificación, diagnóstico y tratamiento de los pacientes.

En el encuentro se plantearon grandes retos como la necesidad de actualizar las políticas sanitarias específicas, de invertir en investigación y de acortar los tiempos de acceso a las nuevas terapias innovadoras. Las estadísticas que baraja la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) revelan que los pacientes con esta clase de patologías requieren avances en el diagnóstico, que en nuestro país exige un tiempo medio de espera superior a los cuatro años. En uno de cada cinco casos la espera se prolonga incluso una década.